Премия Рунета-2020
Тюмень
+10°
Boom metrics
НовостиОбщество15 сентября 2023 4:56

Родители тюменца, у которого было обнаружено генетическое заболевание, рассказали, как их сын воспринял свой диагноз

Папа и мама Святослава сейчас собирают средства на дорогостоящий укол
Для выздоровления мальчику требуется дорогостоящий укол. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Для выздоровления мальчику требуется дорогостоящий укол. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Семья Тропыниных из Тюмени недавно узнали о генетическом заболевании своего восьмилетнего сына. Он рос как обычные дети. Практически ничем не отличался от сверстников. Да, был чуть медлительнее. Был более неуклюжим. Всё это списывалось на лень, невоспитанность, баловство, а позже выяснилось, что всё совсем не так. Диагноз «миодистрофия Дюшенна» прогремел для родителей как гром среди ясного неба. Некоторые медики пророчили скорое ухудшение положения дел, инвалидную коляску и недолгую жизнь. Соглашаться с этим никто из близких не стал, и начались поиски помощи сыну. Тут же был открыт денежный сбор и найден укол, который стоит несколько сотен миллионов рублей, но он способен вернуть мальчишку к здоровой и счастливой жизни.

Корреспонденту «Комсомольской правды» Тюмень» папа ребенка Никита Тропынин рассказал, как их сын воспринял свой диагноз.А также поделился, как ребенок проживает происходящее.

– Вообще, все кто впервые знакомятся со Святославушкой – на медосмотрах либо же в обычной жизни, никак не могут понять, что с ним что-то не так. Это обычный ребенок. Озорной, веселый, дружелюбный и невероятно добрый. Например, при выборе, что сделать с комаром, мухой или пауком, он всегда просит не убивать насекомое, а поймать и выпустить на свободу, – говорит отец Святослава.

В тот роковой день, когда уже стало понятно, что диагноз поставлен верно, его озвучили в присутствии сына. А последствия сказали и вовсе в лоб маленькому ребенку.

– Когда он услышал про инвалидное кресло, про то, что Святославушка неизлечим, а еще и про смерть, то его словно в тот момент подменили. Он все слова врача поставил под сомнения. «Доктор сказал, что не умею подниматься по лестницам. Умею, пап!». Сын отказался от лифта. Также ему было сказано, что не умеет прыгать, а ребенок, наоборот, прыгает и говорит: «Пап, смотри, как далеко могу прыгнуть», – комментирует Никита Тропынин.

Помимо этого, отец отметил, что назвал своего сына в честь великого князя Святослава Игоревича и с раннего детства ребенку рассказывается о великих подвигах, чести, мужестве, смелости.

– Святослав регулярно слышит фразу «Иду на вы» и как никто другой знает ее значение, – подчеркнул глава семьи.

Несмотря на то что мальчик совсем мал, он понимает происходящее. Родителям остается только поддерживать его, хотя иногда им кажется, что в данной ситуации всё наоборот.

– Складывается ощущение, что это не мы его поддерживаем, а он нас, – подытожил Никита Тропынин.