Премия Рунета-2020
Тюмень
+10°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
5 сентября 2023 17:49

«Сначала в инвалидное кресло, а через 10 лет – всё...»: Восьмилетний тюменец столкнулся с тяжелым генетическим заболеванием

Восьмилетний тюменец Святослав Тропынин столкнулся с тяжелым генетическим заболеванием
Неуклюжесть и лень ребенка оказалась тяжелым недугом. Фото предоставлено родителями мальчика.

Неуклюжесть и лень ребенка оказалась тяжелым недугом. Фото предоставлено родителями мальчика.

Думали, он ленивый, неуклюжий, избалованный и нерасторопный, – так начали свой рассказ родители восьмилетнего Святослава Тропынина. Вот только оказалось, что это никакая не лень и не баловство, а недуг, который в будущем может оборвать жизнь мальчика в любой момент.

В горле стоит конфета

Святослав отличается от сверстников физическими данными, но не уступает умственными. Сообразительный, необычайно умный, всесторонне развитый, артистичный. Однако на его хрупкие плечи пали испытания, которые каждый раз заставляют ходить по лезвию ножа и бороться за жизнь.

– Святослав в корне изменил мою жизнь, мое мировоззрение! Однажды он попросил у меня в машине конфетку, я ее ему дал и понимаю, что сын притих. Поворачиваю голову и вижу, что он синего цвета и висит на ремне безопасности. Я выбежал из автомобиля, вытащил его за собой, как куклу и тряс, не зная, что делать! Дул в рот, обхватывал грудную клетку, как показывают в фильмах, но ничего не помогало! И в последний момент я засунул ему руку в рот и почувствовал, что в горле стоит конфета! Я протолкнул ее пальцами, и ребенок задышал! С того момента я понял, что в жизни нужно, что-то менять! – вспоминает отец Святослава Никита Тропынин.

Зимой мальчик упал с лошади и сломал ногу. Фото предоставлено родителями Святослава

Зимой мальчик упал с лошади и сломал ногу. Фото предоставлено родителями Святослава

Та ситуация привела отца в поисковое добровольчество. Можно сказать, что благодаря сыну уже огромное количество людей – бабушек и дедушек с потерей памяти, детей и простых «бегунков», охотников, грибников – было найдено и возвращено домой. В семьи. В руки родных и близких.

– Святик – старший сын. Есть еще Всеволод и малыш Никита. Я всегда думал, что неуклюжесть, неумение прыгать и нежелание что-то делать – это избалованность! Всяческими отцовскими напутствиями и своим примером давал понять, что он авторитет для младших братьев и моя поддержка, опора, и что нужно стараться, даже если что-то с первого раза не получается! Как же я теперь понимаю, насколько сильно он старается, но не может объяснить, почему не получается! И никто не мог! Ни врачебная комиссия перед дзюдо, ни врачи в садике, ни остеопаты, ортопеды и педиатр, – продолжает рассказ папа мальчика.

Минувшей зимой мальчишка упал с лошади и сломал себе ногу, но и тут врачи не нашли ничего тревожного, несмотря на то, что ряд анализов были не в порядке.

– Он лежал весь замотанный. Буквально пол-тела было в гипсе. И, когда мы выписывались из больницы, нам сообщили, что некоторые анализы сильно завышены, однако опять никто ничего не заподозрил, – комментирует отец Святослава.

Картина более менее стала проясняться лишь после того, когда настало время готовиться к операции по удалению штифтов.

– Мы готовимся к школе, планируем отпуск, готовимся к операции по удалению штифтов, и тут биохимия показывает в очередной раз завышенные показатели. И кто-то из врачей направляет сына к генетику. Этот день и последующие две недели без сна я запомню на всю жизнь! Я сидел на работе и позвонила жена, сказала, что генетик поставил миодистрофию Дюшенна. Я у нее спрашиваю: «Какая еще дистрофия? Сейчас интернет открою! И что это вообще значит?!», а она мне: «Значит, что в ближайшие пару лет Святослав сядет в инвалидное кресло, а через десять лет – всё...», – с ужасом вспоминает тот день папа мальчика.

Он признался, что не сразу поверил жене. Настоял на том, чтобы она срочно забирала документы и уходила из больницы, где ему поставили диагноз. А еще убеждал ее, что их сын абсолютно здоров, и что невозможно поставить диагноз, не видя анализов.

– Какое, блин, кресло, задавался я вопросом. А жена продолжала… и добавила, что кровь у ребенка на генетику взяли и ждать результатов месяц, – комментирует глава семьи.

То, что все в один момент перевернется с ног на голову, предположить было невозможно.

– Гнев, паника, отказ принимать действительность, полная остановка мира вокруг, тьма и не единого фонарика или лучика… Смирение. Я начал изучать всю симптоматику и впервые понял, что же происходило всё это время с моим сыном. Я осознал, почему он не умеет прыгать, приседать и бегать. Все это далеко не лень! Он чувствует, он всё видит, а объяснить это не может, – поясняет отец.

Для лечения мальчика требуется более 300 млн рублей. Фото предоставлено родителями мальчика

Для лечения мальчика требуется более 300 млн рублей. Фото предоставлено родителями мальчика

Диагноз мальчику озвучили прямо в лоб. И в столь небольшом возрасте Святослав всё понял. Возможно, даже лучше, чем взрослые.

– Врач сказала про диагноз и про последствия. А он понял всё лучше, чем кто-либо. Его как будто подменили! Он отказался от лифта совсем! Ходит только пешком по лестнице. Каждый раз для меня это, как ножом по сердцу! «Пап, смотри, как я далеко могу прыгнуть! Доктор не права! Икры у меня большие потому что я расту!», а я ему говорю: «Да, сыночка, ты все правильно говоришь!», – продолжает рассказывать отец Святослава.

Мальчик, осознав свое положение, тут же проявил характер и волю к жизни, а родители приготовились к долгому пути лечения и борьбы за жизнь.

– Через месяц пришли анализы, и к этому моменту уже были выплаканы все слезы. Мы были готовы морально ко всему. Начали делать необходимую гимнастику для жизненно важных групп мышц. Изучать все, что только можно. Прошерстили истории семей и деток с таким же диагнозом. А открывая заключение, вникая в каждую букву, в каждое слово, я оттягивал неизбежное. Надеялся на чудо, но чуда не произошло. Причем настолько, что у нас та мутация, для которой на данный момент лечения нет вообще, – сказал Никита Тропынин.

Вся надежда на то, что в скором будущем выпустят определенный препарат. Однако его стоимость просто космическая!

– Мы выяснили, что проходят клинические испытания препарата «Элевидис» и в конце этого, начале следующего года, его одобрят для таких случаев, как у нас. Но стоит он 320 миллионов рублей! Цена препарата космическая и неподъемная для обычных людей! Поэтому мы начали сбор уже сейчас и верим, что вместе нам это будет под силу, – подытожил рассказ папа Святослава.

Ранее мы рассказывали о трехлетней Ксюше Микушиной из Ноябрьска с нейробластомой, за жизнь которой борются израильские врачи.