Премия Рунета-2020
Тюмень
+15°
Boom metrics
НовостиОбщество7 сентября 2023 12:45

«Первая маленькая победа!»: восьмилетний Святослав из Тюмени отправится на лечение в Москву

В столице мальчику начнут давать поддерживающую терапию
Святослав несмотря на недуг проявляет силу воли, рвется к здоровой жизни. Фото предоставлено папой мальчика

Святослав несмотря на недуг проявляет силу воли, рвется к здоровой жизни. Фото предоставлено папой мальчика

В непростой ситуации оказался маленький тюменец Святослав Тропынин. Мальчишка умен не по годам, интеллектуально развит, коммуникабелен и лучезарен, вот только часто падает, получает ушибы и, как думали родители, ленится. Однако позже выяснилось, что это вовсе не лень, не баловство, а страшный недуг – миодистрофия Дюшенна. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Полностью вылечиться практически невозможно. Сейчас клинические испытания проходит препарат «Элевидис», но использовать его в медицинских целях начнут не раньше следующего года, да и цена кусается. Речь не о десятке тысяч миллионов, а о нескольких сотнях – 320 млн рублей.

Сбор на лекарство родители уже открыли, но ждать, когда оно выйдет, слишком долго. В данном положении дорога чуть ли не каждая минута. Корреспонденту «Комсомольская правда» Тюмень» папа мальчика Никита Тропынин рассказал, что уже есть хорошие новости!

– Первая маленькая победа! Нас берут в московское медицинское учреждение имени Вельтищева. Туда, как нам сказали, попасть сложно. Некоторые ожидают своей очереди по полгода, а у нас это получилось быстро. Шансов, конечно, на здоровую жизнь не будет больше, но будет поддерживающая терапия. Проставят стероиды, которых в Тюмени нет, – говорит отец ребенка.

Добавим, что миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание. Чаще всего проявляет себя на третьем-пятом году жизни ребенка. С возрастом у человека ослабевают и атрофируются мышцы, что в конечном итоге приводит к инвалидному креслу.