Премия Рунета-2020
Тюмень
-16°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
13 ноября 2023 9:39

«В себя пришел уже на улице»: семилетний тюменец продолжает нелегкую борьбу с тяжелым недугом

Для спасения Святослава Тропынина нужно 320 млн рублей
Святослав с папой ездили в столичную больницу, правда пробыли там совсем недолго. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Святослав с папой ездили в столичную больницу, правда пробыли там совсем недолго. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Святослав должен был пойти в этом году в первый класс, но в один момент всё перевернулось. Вместо счастливой школьной жизни и нового этапа мальчик вынужден бороться с недугом, который с каждым днем всё сильнее дает о себе знать. Он, как цветок, который без необходимого укола увядает буквально на глазах. Миодистрофия Дюшенна – заболевание, при котором организм не вырабатывает нужное количества белка. Из-за этого опорно-двигательная функция нарушается. Остановить недуг и спасти ребенка от инвалидного кресла можно, вот только стоит это 320 миллионов рублей. Сумма для обычной, среднестатистической семьи неподъемная. Родители обратились за помощью к людям, а корреспонденту «КП»-Тюмень» рассказали, как у них дела обстоят сейчас.

ПАП, Я ТОЖЕ БУДУ ЕЗДИТЬ НА КОЛЯСКЕ?

Не так давно Святослава возили в московскую больницу. Поездка нужна была для получения определенного рецепта, который не дают в Тюмени.

В Москве папа получил рецепт на препарат, который не дают в Тюмени. Фото: соцсети Никиты Тропынина

В Москве папа получил рецепт на препарат, который не дают в Тюмени. Фото: соцсети Никиты Тропынина

– Когда мы приехали туда, нас по новой заставили сдавать анализы, хотя мы неделю назад их же проходили. Какова была цель всего этого, непонятно. Может, чтобы измучить ребенка, родителей? Отбить желание добиваться чего-то? Ну да ладно, таков порядок. Мы получили рецепт на стероиды, который не могли получить у нас, и в случае самого печального развития событий сможем их начать принимать. Но, видя детей, кто их уже принимает, скажу, что это путь с билетом в один конец, – говорит отец Святослава Никита Тропынин.

Отец признался, что, когда Святослав увидел детей с таким же недугом, как у него, настрой сына на победу заметно поугас.

– В первый вечер, когда мы делали зарядку перед сном в коридоре, он увидел деток на колясках и спросил меня: «Пап, а я тоже буду ездить на коляске?». Я еле погасил в себе взрыв ядерной бомбы и утвердительно ответил: «Нет!», – делится Никита Тропынин.

Дух Святослава в столичной больнице заметно упал. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Дух Святослава в столичной больнице заметно упал. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Из-за того, что как такового лечения нет, кроме выданного рецепта на стероиды, находиться там не было смысла, и они, сделав всё необходимое, покинули стены детской больницы.

В СЕБЯ ПРИШЕЛ УЖЕ НА УЛИЦЕ

Прежде чем уехать из столицы и отправиться в родные края, папа с сыном поехали за цветами. Они были не для жены и мамы, а для той, кто помогает всем, кто ее попросит. В такой ситуации, растрогался отец, вера есть и в чудо.

– Когда я выбирал цветы, меня уже начало немного потряхивать. Мы поехали просить помощи у Матроны Московской. Она обещала помогать даже после своей смерти: «Все-все приходите ко мне и рассказывайте как живой о своих скорбях. Я буду вас видеть, слышать и помогать вам!». За это время я не первый раз слышу истории исцеления деток. Их рассказывают либо сами родители детей, либо свидетели, – комментирует отец.

Перед отлетом на родину папа и сын попросили помощи у Матроны Московской. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Перед отлетом на родину папа и сын попросили помощи у Матроны Московской. Фото: соцсети Никиты Тропынина

Святослава папа на месте научил креститься и объяснил, что нужно сделать, а вот сам... Сам словно на время выпал из реальности.

– Тяжелобольных деток пускают без километровых очередей. Я купил три иконы, две из которых обещал приложить к мощам и подарить дорогим мне людям, чьим сыновьям тоже нужна помощь. Взял крестики, образ Матроны, а Святославушку научил креститься и объяснил, что нужно попросить, когда мы подойдем. Дальше я мало что помню. Когда мы подошли к мощам, я разложил иконы и крестики, затем как будто выключился и помню только, что поднимал сына к мощам, к иконе. Помню, как он просил здоровья, а что я говорил – не помню. В себя пришел уже на улице, где увидел сообщение на телефоне с просьбой заказать сорокоуст, – говорит Никита Тропынин.

О том, что случилось с главой семьи, стало понятно только в храме.

– Мы вернулись в храм, и к нам подошла служительница со словами: «Брат, ты так горько плакал, скажи мне, что случилось?». Я посмотрел на сына, и она всё поняла без слов, сказала, что будет молиться и что обязательно всё будет хорошо. Теперь Матрона смотрит на сына, а мы просим ее спасти нас, – добавил мужчина.

С МИРУ ПО НИТКЕ

С непростой судьбой маленького мальчика знакомы уже многие. Листовки, посты в соцсетях играют большую роль, но собрать из нужной суммы пока удалось только около пяти миллионов. До конечной цели еще далеко. Накануне в помощь Святославу был организован благотворительный аукцион.

ХК "Рубин" провел благотворительный аукцион в поддержку Святослава. Фото:соцсети Никиты Тропынина

ХК "Рубин" провел благотворительный аукцион в поддержку Святослава. Фото:соцсети Никиты Тропынина

– Мы были на игре нашего ХК «Рубин» и «Звезды» из Москвы. Святославушка сбрасывал шайбу, а наши ребята рубились не жалея себя. Вырвали победу буквально на последних минутах! В перерывах в фойе проходил благотворительный аукцион джерси игроков «Рубина» прошлых сезонов в поддержку сбора на лечение моего сына. Нам удалось собрать рекордную для одного дня сумму в 360 тысяч рублей, – объясняет отец.

Такой же благотворительный аукцион был организован ФК «Тюмень».

На такой же шаг пошел и ФК "Тюмень". Фото: соцсети Никиты Тропынина

На такой же шаг пошел и ФК "Тюмень". Фото: соцсети Никиты Тропынина

– Вчера ФК «Тюмень» играл последний матч перед зимним перерывом, и на символический ввод мяча в игру ребята позвали Святослава. Даже приготовили ему именную форму. Наши ребята, как настоящие львы, не оставили шанса сопернику и завершили этот год со счетом 3:0. А на благотворительном аукционе удалось выручить более 40 тысяч рублей. Я очень благодарен всем за помощь. Такая поддержка и вера дают надежду и силы на борьбу! – отметил Никита Тропынин.