Премия Рунета-2020
Тюмень
-4°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
3 ноября 2023 8:18

«Ранки хоть ненадолго, но отступают»: как живет сейчас девочка-«бабочка» из Тюменской области, до которой невозможно дотронуться

Мама девочки-«бабочки» из Тюменской области рассказала о состоянии дочери
Миюше накануне исполнилось пять месяцев. Фото: соцсети Светланы Марченко

Миюше накануне исполнилось пять месяцев. Фото: соцсети Светланы Марченко

Осторожно, некоторые фотографии могут шокировать!

Долгожданная беременность, заветные роды и особенная девочка, которая кардинально изменила жизнь своих родителей. Маленькой Мие совсем недавно исполнилось пять месяцев, и она, несмотря на крошечный возраст, проходит испытания, зачастую непосильные для взрослого. У ребенка – буллезный эпидермолиз. От такого недуга лечения нет. Любое, даже самое незначительное движение, провоцирует на теле ранки, которые мокнут, воспаляются и требуют тщательного контроля и лечения. Маме и папе малышки приходится каждый день следить за кожей дочери и тратить большие денежные средства на необходимые бинты, мази и лекарства. Корреспонденту «КП»–Тюмень» Светлана Марченко рассказала, как дела у девочки сейчас, а также какие трудности приходится преодолевать родителям.

От ранок не всегда спасают даже повязки и мази. Фото предоставлено Светланой Марченко

От ранок не всегда спасают даже повязки и мази. Фото предоставлено Светланой Марченко

– Мы вступили в фонд. Нам прислали помощь – перевязочные материалы. Было это в конце августа, и пока больше ничего нет. Нас перенаправили в другой фонд. Видимо, он сейчас занимается поставками, и всё будет только в конце декабря, поэтому ждем! – говорит мама Мии.

До декабря семья будет своими силами приобретать всё, что нужно. Светлана призналась, что суммы в месяц уходят внушительные. По карману бьет, но говорить о том, что они бедствуют и едва сводят концы с концами, не стоит.

Кожа травмируется не только на ручках и ножках, но и лице. Фото предоставлено Светланой Марченко

Кожа травмируется не только на ручках и ножках, но и лице. Фото предоставлено Светланой Марченко

– На следующий год, когда утрясутся все вопросы с фондом, с помощью будет полегче. Присылать будут что-то по мелочи либо ежемесячно, либо сразу на год. Я волнуюсь, конечно, по этому поводу! Подождем, увидим, что там будет. Есть мамы «бабочек», кому один крем и пластырь в месяц присылают. Посмотрим, как будет у нас. Сами мы тратим на всё необходимое от 20 до 40 тысяч ежемесячно. Практически никогда не бывает строго определенной суммы, но то, что она отнюдь не крошечная, это всегда, – говорит Светлана Марченко.

Мама девочки благодарна за помощь всем неравнодушным. К тому же нужные материалы еще есть дома.

– Мия маленькая, поэтому иногда материалов уходит мало, но иногда и очень много. Я общалась с одной мамочкой, а она рассказала, что раньше фонды коробками огромными присылали помощь. Даже больше, чем требовалось. Сейчас всё скромнее. Скорее всего, они рассчитывают всё для каждого индивидуально, – поясняет Светлана.

Но тотально надеяться или полагаться на кого-то она боится. Вопрос все-таки касается здоровья дочери.

– Нам сейчас нужны какие-то финансовые накопления, чтобы в случае чего экстренного у нас всегда было на что приобретать или заказывать необходимое. Еще же старшие детки у меня есть. Им я тоже нужна. Их не хочется загонять в строгие рамки из-за особенной Мии. Я работаю. Рисую портреты. Муж тоже работает. Еще у нас есть мечта свозить Мию на море. Я знаю, что морской воздух и море благоприятно влияют на кожу. Ранки хоть ненадолго, но отступают, – комментирует мама особенной Мии.

Если закрыть глаза на ранки и повязки, то Мия абсолютно не отличается от здоровых детей. Фото предоставлено Светланой Марченко

Если закрыть глаза на ранки и повязки, то Мия абсолютно не отличается от здоровых детей. Фото предоставлено Светланой Марченко

За эти месяцы Светлана прошла вынужденную трансформацию, но не по собственному желанию.

– Я всегда считала себя слабой, чуть ли не тряпкой! Потому что раньше я часто и много чего боялась. Даже, блин, необходимость позвонить кому-то чужому вызывала во мне бурю эмоций, тревоги и волнений! А тут... Тут меня не спросили, а вынуждено заставили, так скажем, жить в этом! Было два варианта: либо опустить руки, сидеть реветь, злиться на обстоятельства, людей вокруг, либо же попытаться бороться. Насколько возможно! Сейчас мир воспринимаю иначе – вижу всё в другом свете, как-то по-другому. Ребенок, наверное, меня учит чему-то новому, – подытожила Светлана.

Ранее мы рассказали историю беременности Светланы, а также о первых месяцах жизни с особенной доченькой.

СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ

Российский хирург придумал уникальную методику и единственный в мире смог спасти ребенка от «маски Бэтмана» (подробнее)