Премия Рунета-2020
Тюмень
-8°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
31 июля 2023 19:21

Хрустальная бабочка: в Тюменской области у двухмесячной Мии пузырится тело из-за редкого генетического заболевания

В Тюменской области двухмесячная Мия живет с редчайшим заболеванием
Мия живет в Демьянском Тюменской области. Фото: Светлана Марченко

Мия живет в Демьянском Тюменской области. Фото: Светлана Марченко

Маленькой жительнице села Демьянское Мии Марченко всего два месяца, но за это короткое время малышка познала все невзгоды, трудности и испытания. Девочка родилась здоровенькой, но в одночасье ситуация изменилась. Ребенок превратился в «хрустальную вазу», «хрупкую бабочку», к которой страшно прикасаться и на которую больно смотреть.

Судьба-злодейка

– Мы ждали нашу доченьку! – вспоминает мама девочки, Светлана Марченко. – Беременность протекала хорошо, серьезных отклонений не было, кроме проблем с щитовидкой. Первые полторы недели после рождения дочка развивалась так, как и положено детям. А вот после начали появляться странные пузырьки на пальчиках, которые, лопаясь, превращались в раны. На ножках Мии буквально не было живого места. Я не знала, что происходит с моим ребенком и тогда еще и не могла представить, что подготовила нам судьба. Смотрю фотографии с того периода и ком к горлу подступает. Скучаю по ее чистому тельцу.

Светлана с дочкой. Фото: Светлана Марченко

Светлана с дочкой. Фото: Светлана Марченко

Болезнь стала прогрессировать. Пузыри начали появляться на теле, а потом и во рту, из-за чего ребенок не мог есть.

- Забив тревогу, я обратилась к врачам. Сначала поставили пузырчатку новорожденных – это болезнь, которая лечится антибиотиками. Однако, когда у нас взяли кровь и когда врач коснулась руками кожи ребенка, на ней остались следы в виде больших пузырей. После этого нас отправили в другую больницу, где установили точный диагноз: буллезный эпидермолиз, генетическое заболевание, - вздыхает Светлана.

С виду и не скажешь, что Мия чем-то болеет. Фото: Светлана Марченко

С виду и не скажешь, что Мия чем-то болеет. Фото: Светлана Марченко

Жизнь семьи изменилась в одночасье. Под ногами пошатнулась почва и пришло четкое осознание, что как прежде теперь не будет.

– Не описать словами, насколько тяжело это было морально для меня, - продолжает мама Мии. – Мне хотелось провалиться в бездну, исчезнуть, ничего не слышать и не видеть. Хотелось верить, что все это сон, я проснусь и все будет нормально, но нет. Я очень благодарна тем, кто поддерживал меня в тот момент.

Пугающая неизвестность

В народе этот недуг называют «бабочкой», и как он поведет себя дальше – одному Богу известно. Сегодня ранок нет – завтра уже куча. А тут еще и жара за окном, которая усиливает дискомфорт для жизни ребенка.

– Лето для меня – период, доставляющий страх и боль. Именно при жаркой, душной погоде, болезнь больше всего дает о себе знать. И без того тонкая кожица ребенка потеет, отчего появляется еще больше убивающих ее ран. А они возникают постоянно и зависят от разных факторов. Где-то ранка может появиться и от простого переодевания, где-то – при задевании кожи. Мы прикладываем огромные усилия, делаем все, лишь бы доченька жила без боли, – говорит Светлана Марченко.

Из-за пузырей на теле ребенка образуются страшные раны. Фото: Светлана Марченко

Из-за пузырей на теле ребенка образуются страшные раны. Фото: Светлана Марченко

С большой тревогой мама Мии ожидает и скорое появление зубов, которые тоже доставят немало боли. Неспокойно материнскому сердцу и от предстоящего этапа взросления.

– Пугает мысль о том, как будут лезть зубки. У нас и без того часто бывают проблемы, из-за чего Мия не может есть. А как в будущем мой ребенок будет ползать, ходить, – тревожится мама. – Но дочка стойко все переносит. Некоторые вещи, что выдерживает она, тяжело даются и взрослому человеку. Порезался кто или обжегся – сразу чувствуется боль, хочется поскорее от нее избавиться. А мой ребенок ее испытывает изо дня в день.

К сожалению, от буллезного эпидермодиза «волшебной таблетки» нет, как и лечения, которое бы полностью исцелило девочку. Но, несмотря на неутешительные прогнозы и испытания длиною в жизнь, руки опускать семье некогда.

– Остается лечить раны и стараться не допускать новых. А еще важно наблюдаться у окулиста, отоларинголога, гастроэнтеролога, поскольку есть риск, что пузыри появятся внутри органов. Единственная надежда – дождаться, когда Мии исполнится год. Говорят, что кожа в этом возрасте чуть крепнет и ран, возможно, будет меньше, - надеется Светлана.

По определенным правилам

И хотя Мия - необычный ребенок, потребности у нее те же, что и у здорового, хоть и с вынужденными ограничениями.

– Она любит ездить на ручках, и я благодарю Бога, что это мы можем себе позволить. Но если ее берет посторонний человек, всегда появляются новые пузыри, а значит и ранки. Порой мы воздерживаемся и от прогулок, когда у дочки много ран, – добавляет Мама.

Пузыри начали появляться на ножках, а потом распространились по всему телу. Фото: Светлана Марченко

Пузыри начали появляться на ножках, а потом распространились по всему телу. Фото: Светлана Марченко

Как повернется болезнь и получится ли «держать ее в узде», пока непонятно. Ребенок практически с первого дня жизни вынужден жить по определенным правилам. Если им не следовать – можно зайти в тупик и ухудшить состояние.

– Если у здоровых деток главное – покормить, поменять памперс, помыть, то у нас во главе –обработка ран и поиск новых пузырей. Это крайне важный момент. Если пропустить пузырь, то он может вырасти до больших размеров и ребенок сдерет себе кожу, которую очень долго лечить. Поэтому день у нас начинается с мазей, кремов, бинтов и специальных салфеток. Но такова жизнь, и я должна это принять!