Премия Рунета-2020
Тюмень
+20°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
6 марта 2024 11:24

«Не годна!»: Россиянка рассказала о жизни с витилиго, и как из-за недуга пришлось отказаться от заветной мечты

Витилиго может появиться в любом возрасте, и избавиться от него практически невозможно
До 14 лет у Аделины была абсолютно чистая кожа и о том, что она столкнется с неизлечимым недугом не было и речи. Фото предоставлено героиней материала

До 14 лет у Аделины была абсолютно чистая кожа и о том, что она столкнется с неизлечимым недугом не было и речи. Фото предоставлено героиней материала

У 22-летней Аделины Шагивалиевой из Казани витилиго. Недуг пришел в 14 лет, он неизлечим и до конца не изучен. Аделина пыталась маскировать стремительные изменения внешности, рвалась к мечте, но реальность словно издевалась, проверяла хрупкую девушку на прочность и подкидывала новых проблем. Пролив огромное количество слез, осознав, что в этой борьбе она бессильна, ей пришлось выбрать другой путь. Пересмотреть свою жизнь, цели и взгляды.

Пятна Аделина долгое время маскировала тональным кремом. Фото предоставлено героиней материала

Пятна Аделина долгое время маскировала тональным кремом. Фото предоставлено героиней материала

«Что у тебя под глазами?»

– Все случилось в подростковом возрасте. Я была обычным ребенком, училась в обычной школе и не замечала за собой никаких изъянов. Была, можно сказать, невзрачной, спокойной. Не красилась, не делала ногти. И в 14 лет, когда находилась у кабинета труда, ко мне подошли две знакомые девочки. Мы стояли, разговаривали, а одна из девчонок была очень любопытной. Она спросила: « А что у тебя под глазами?». Я у нее спрашиваю: «Что у меня под глазами не так?». Так и не поняв, о чем идет речь, пришла домой, посмотрела в зеркало и увидела под глазами белые пятнышки.

Сначала на лице были едва заметные пятнышки, которые со временем стали больше. Фото предоставлено Аделиной

Сначала на лице были едва заметные пятнышки, которые со временем стали больше. Фото предоставлено Аделиной

В 2016 году, по словам девушки, эта болезнь была совсем непонятна и неизвестна, а нетактичные вопросы окружающих ставили буквально в тупик.

– Моя мама думала, что это авитаминоз или пигментные пятна. Мы тогда и не подозревали, что это может быть неизлечимо. Одноклассники начали интересоваться, что это у меня такое. Пятнышек становилось больше, и внимания ко мне тоже. Спрашивали: «А у тебя что вокруг рта?»; «Ты как-то неудачно, криво накрашена, что ли?». Для отговорки я придумала историю про аллергию на солнце. Опять же, поняла, что мне не нравится это, и начала сильно комплексовать, что я не такая, как все. Что у меня разноцветная кожа. И я открыла для себя мир косметики и начала краситься, чтобы все скрыть.

К проблемам с кожей добавились и седые волосы.

– Пигментация начала проникать в волосяные луковицы. Волос терял пигмент. На голове появились пятнышки и седые пряди. Это тоже ударило по самооценке, к тому же знакомые говорили: «Ой, у тебя там седые волосы». И, чтобы как-то это спрятать, я красила волосы в черный цвет.

Объясняла врачу, что такое витилиго

К счастью, никакого буллинга, травли, каких-то издевок не было.

– Был интерес, но не более. Мама, конечно, переживала. Потащила по врачам, больницам. Я боялась выходить на улицу гулять с собакой, думала, что решат, что я какая-то больная. Но мое окружение всегда восхищалось этой изюминкой, поддерживали, говорили, что это красиво и комплексовать мне по этому поводу не нужно. Благодарна им за это. Сейчас я рада, что не такая, как все.

Затем пятна ушли и на другие части тела. Фото предоставлено Аделиной

Затем пятна ушли и на другие части тела. Фото предоставлено Аделиной

Аделина была знакома с девушкой, которая столкнулась с таким же недугом.

– История той девочки тяжелая. Она долго переживала. Люди ее боялись, брезговали подходить, так как думали, что она заразная и болезнь эта как-то передается. Поэтому я тоже боялась такой же реакции и пыталась максимально все скрыть.

Обратившись за медпомощью легче не стало.

– В 2017 году мы с мамой пришли в кожно-венерологический диспансер. Врач спросила, с чем мы пришли. Мы рассказали про витилиго, но она ответила, что не в курсе, что это такое. И я в свои 15 лет объясняла доктору, что это за болезнь. Нас отправили к заведующей. А еще мы тогда жили в Ульяновске. Это небольшой город, где медицина не особо развита. Заведующая посоветовала ехать в Москву, так как там проводят специальную процедуру, которая может помочь. Но никаких гарантий никто не давал, да и делают ее совершеннолетним. Я днем и ночью мечтала о своем 18-летии, чтобы быстрее попасть на нее и избавиться от витилиго.

«Как пандочка»

Девушка совершила и одну «роковую» ошибку.

– Я поехала на море и проигнорировала рекомендации врачей, что нужно кожу мазать защитой от солнца. О том, что совершила большую ошибку, поняла попозже. Я сильно обгорела, были ожоги, здоровая кожа потемнела, а пятна покраснели. На фото увидела, что я – пятнистая, сильно отличаюсь от других. Из-за этого я не выкладывала снимки в соцсети, ибо комплексы не давали этого сделать.

Принять себя было совсем непросто. Фото предоставлено Аделиной

Принять себя было совсем непросто. Фото предоставлено Аделиной

Лето было одновременно и любимым временем года, и целым наказанием.

– Если зимой, весной, осенью еще можно все скрыть, замазать, то летом – нет. В жару тональный крем начинает таять, и ты с этим ничего сделать не можешь. И пятна уже расползались по всему телу. На данный момент у меня процентов на 60 процентов тело белое. Я – как пандочка.

Конечно, сейчас уже нет тех надежд об излечении, как было в начале.

– Никто не знает, откуда это у меня взялось. У родных такого нет. Есть только предположения, что может 10 – 20 поколений назад кто-то с таким сталкивался. И мне в 14 лет делали операцию на руку под наркозом, а это щекотливый переходный возраст. Может, это спровоцировало. Еще стрессы влияют на состояние, а я эмоциональный человек, часто из-за всего переживаю .

О заветной мечте пришлось забыть

По словам Аделины, витилиго бьет по организму и беспощадно рушит мечты.

– Всю жизнь я мечтала работать в органах. Очень хорошо закончила школу, пошла учиться в техникум и знала, куда хочу пойти дальше. Когда за плечами был юридический, переехала в Казань и в 2021 году нацелилась устраиваться в МВД, но не тут-то было. Мою кандидатуру рассматривали на должность кинолога в аэропорт, а я обожаю собак! У меня она тоже есть! От счастья хотелось прыгать до потолка. Начальник попросил показать руки, я объяснила, что это витилиго, вопросов не возникло, и мне сказали пройти медкомиссию.

Девушка успешно прошла всех врачей, но выписка дерматолога с надписью «витилиго» все перечеркнула.

– Берут мою справку и тут же озвучивают: «Не годна!». В тот момент у меня из под ног ушла земля. Я стою, и мне говорят, что с таким недугом я не смогу работать в органах. Я начала спрашивать, на каком основании, почему, а мне показали статью, где перечислены страшные болезни, и моя там тоже. Спросив, что мне делать, аргументируя, что силовые структуры – моя мечта, мне ответили, что могу прийти через 50 лет, когда обновится архив. В общем, выбежала из кабинета я со слезами.

Из-за недуга девушке пришлось отказаться от заветной мечты. Фото предоставлено Аделиной

Из-за недуга девушке пришлось отказаться от заветной мечты. Фото предоставлено Аделиной

В 2023 году была еще одна попытка.

– Мой дядя работает в органах, и в прошлом году он предложил попробовать устроиться еще раз, но уже в УФСИН. Рассматривали разные должности, нашли такую, где не надо контактировать с людьми. Я вновь начала проходить комиссию, и когда казалось, что уже цель близка, дверь передо мной закрылась.

Аделина призналась, что первая провальная попытка сломала ее. Были слезы, депрессия, самобичевание. Второй отказ был более очевиден, а вместе с ним появились и важные осознания.

– Поняла, что хватит гнаться за мечтой. Брат мой трудится в органах, и он успокаивал меня, говорил, что, может, все к лучшему. Работа энергозатратная, неблагодарная, много стресса, маленькая зарплата. Я «убила» в себе мечту, начала думать более масштабно. Если раньше я выходила в интернет с фильтрами, стеснялась, а тут вышла с этой темой без масок, честно, открыто. Приняла свою особенность.

Переломный момент пошел на пользу.

Любовь к себе пришла не сразу, но сейчас Аделина любит каждую клеточку своего особенного тела и каждое пятнышко. Фото предоставлено героиней материала

Любовь к себе пришла не сразу, но сейчас Аделина любит каждую клеточку своего особенного тела и каждое пятнышко. Фото предоставлено героиней материала

– Ушла в прошлое декоративная косметика, страх, что меня осудят, не примут. Я встретилась с хорошим фотографом, она сделала прекрасные снимки. Я увидела себя со стороны, выложила кадры в соцсети и начала рассказывать свою историю. Хочу и дальше так делать, еще и выйти на большую аудиторию, чтобы люди поняли, что они не одни с такой проблемой, и это нормально. Это действительно красиво, хоть и влияет на организм. Сейчас я очень полюбила себя, люблю каждое свое пятнышко, ухаживаю за своим телом.

Комментарий эксперта

Дерматолог Наталья Морозова пояснила, что витилиго – хроническое заболевание кожи, при котором на разных участках тела возникают молочно-белые депигментные или гипохромные пятна и обесцвечиваются волосы. Нарушения эти происходят из-за того, что разрушается или резко снижается количество меланоцитов, то есть пигментных клеток в очагах поражения.

– Витилиго (или лейкодерма) может начаться в любом возрасте. Как в 10, так и в 80. Чаще, кстати, витилиго подвержены женщины. Если говорить о причинах, то одна из – аутоиммунный процесс, хотя недуг до конца не изучен все еще. Может влиять и генетический фактор, эндокринные проблемы. Витилиго бывает разного типа. Общий, например, меньше всего поддается лечению. Специальных мер по предотвращению болезни тоже не существует. Можно только замедлить процесс распространения, придерживаясь определенных правил. Это и снижение уровня стресса, избегание травматизации кожи, минимизация контакта с ультрафиолетовым излучением, а в случае выхода на яркое солнце – защита кожи спецсредствами.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Работала грузчиком и продавцом»: пережившая буллинг модель-альбинос превратила необычную внешность в изюминку

Сандра Капшук – альбинос, но необычная внешность стала не препятствием, а изюминкой (подробнее)