Премия Рунета-2020
Краснодар
+26°
Boom metrics
Общество6 апреля 2022 13:05

«Сейчас можно рыдать от счастья». Еще один мальчик со СМА из Краснодара получил спасительную инъекцию после нескольких отказов

Марку Угрехелидзе поставили препарат «Золгенсма» за счет государства
Марк находится под наблюдением медиков. Фото: https://t.me/mark_ugrekhelidze

Марк находится под наблюдением медиков. Фото: https://t.me/mark_ugrekhelidze

История Марка Угрехелидзе и его родителей – настоящий пример стойкости и веры. Врачи в 2 года поставили мальчику сложный диагноз - СМА. Его мышцы слабели день ото дня, а состояние ухудшалось. Все это время чета Угрехелидзе пыталась найти адекватное лечение для сына.

Чтобы спасти ребенка от постепенного угасания, супруги решили открыть сбор на покупку самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма». Неподъемную сумму в 121 млн рублей по крупицам собирали в соцсетях. Люди кидали кто сколько может, понимая, что семье самостоятельно не поднять ребенка на ноги. К помощи присоединился бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Он продавал картины из своей коллекции. В это же время начались проблемы с врачами. Медики из федеральных клиник отказали Марку в постановке укола, даже за свой счет.

- Мы не можем купить этот препарат без визы специалистов. Его нет в свободной продаже, - рассказывал тогда папа Марка Малхаз Угрехелидзе.

Все же в конце февраля Марка с мамой вызвали в Москву на повторное обследование. В Российской детской клинической больнице мальчик провел почти две месяца. Там же стало известно о том, что ребенок получит укол за счет государственного фонда «Круг добра». В среду, 6 апреля, Марку поставили спасительную инъекцию.

- Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли. Вы смогли – не отпустили руки и не сломались, нас не сломали, - написала мама Марка в соцсетях. – Было трудно, но мы дошли до победы.

Родители Марка еще раз поблагодарили тех, кто поддержал их сына. Сейчас ему предстоит курс реабилитации и восстановительные процедуры в клинике.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Чувствует себя хорошо». Мама мальчика со СМА рассказала о его состоянии после постановки самого дорогого лекарства в мире

Вова Сологуб проходит реабилитацию (подробности)