Марк находится под наблюдением медиков. Фото: https://t.me/mark_ugrekhelidze
История Марка Угрехелидзе и его родителей – настоящий пример стойкости и веры. Врачи в 2 года поставили мальчику сложный диагноз - СМА. Его мышцы слабели день ото дня, а состояние ухудшалось. Все это время чета Угрехелидзе пыталась найти адекватное лечение для сына.
Чтобы спасти ребенка от постепенного угасания, супруги решили открыть сбор на покупку самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма». Неподъемную сумму в 121 млн рублей по крупицам собирали в соцсетях. Люди кидали кто сколько может, понимая, что семье самостоятельно не поднять ребенка на ноги. К помощи присоединился бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Он продавал картины из своей коллекции. В это же время начались проблемы с врачами. Медики из федеральных клиник отказали Марку в постановке укола, даже за свой счет.
- Мы не можем купить этот препарат без визы специалистов. Его нет в свободной продаже, - рассказывал тогда папа Марка Малхаз Угрехелидзе.
Все же в конце февраля Марка с мамой вызвали в Москву на повторное обследование. В Российской детской клинической больнице мальчик провел почти две месяца. Там же стало известно о том, что ребенок получит укол за счет государственного фонда «Круг добра». В среду, 6 апреля, Марку поставили спасительную инъекцию.
- Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли. Вы смогли – не отпустили руки и не сломались, нас не сломали, - написала мама Марка в соцсетях. – Было трудно, но мы дошли до победы.
Родители Марка еще раз поблагодарили тех, кто поддержал их сына. Сейчас ему предстоит курс реабилитации и восстановительные процедуры в клинике.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Чувствует себя хорошо». Мама мальчика со СМА рассказала о его состоянии после постановки самого дорогого лекарства в мире
Вова Сологуб проходит реабилитацию (подробности)