«Чувствует себя хорошо». Мама мальчика со СМА рассказала о его состоянии после постановки самого дорогого лекарства в мире

Вова Сологуб чувствует себя хорошо после введения препарата. Фото: t.me/sologubvova

У полуторагодовалого Вовы Сологуба со СМА теперь есть все шансы на здоровое будущее. 31 марта мальчику поставили укол стоимостью 121 млн рублей за счет государства. К этому дню семья маленького краснодарца шла мучительный год. Когда они узнали, что у Вовы редкое заболевание и помочь может дорогостоящая «Золгенсма», родители решили открыть сбор. К нему присоединились четыре фонда и неравнодушные люди со всей страны.

В январе деньги были собраны, но поставить инъекцию оказалось не так просто. Для этого нужно положительное решение федерального врачебного консилиума. Даже за собственные средства, препарат так просто не купишь. Но 3 февраля Вове было отказано в препарате, хотя его состояние значительно ухудшилось. Мальчик не держит голову, не сидит и не ходит, а питается через зонд.

Все же семью пригласили на повторный консилиум в Москву. Врачи дали шанс Вове и разрешили поставить необходимый укол. Перед постановкой препарата мальчика обследовали. А 31 марта «Золгенсму» ввели в организм малыша. Мама назвала этот день самым важным.

- Наконец-то, пройдя через тернии, муки, слезы, боль и отчаяние, Вова получил «Золгенсма», - сообщила Зоя Сологуб в соцсетях. - Спасибо огромное всем вам - наша группа поддержки! Спасибо за то, что всегда были рядом! Это все благодаря вам!

Уже 1 апреля Вова приступил к реабилитации. Мальчику назначили ЛФК и другие восстановительные процедуры.

- Вова чувствует себя хорошо, по крайней мере, внешне. Реабилитацию начали, в больнице она предусмотрена. После выписки – она возможно будет 13 апреля - будем проходить лечение еще и в центре «Нейрокид», - рассказала «КП»-Кубань» мама ребенка.

Вова занимается ЛФК. Фото: t.me/sologubvova

Сейчас маленький краснодарец занимается физкультурой, инструктор приходит к нему прямо в палату. После терапии важно не подхватить вирус, поэтому Вову берегут и ограничивают контакты.

Деньги, которые собирали на укол Вове, теперь распределят другим нуждающимся детям. Фонд «Важные люди» передаст более 7 млн рублей Анри Сурманидзе. Малыш тоже болен СМА и раньше жил в Краснодарском крае. Решение по остальной сумме пока не принято.

МЕЖДУ ТЕМ

В Москве ждет постановки спасительной инъекции еще один мальчик со СМА из Краснодара. 4-летний Марк Угрехелидзе второй месяц находится в Российской детской клинической больнице вместе с мамой.

В феврале ребенку отказали в постановке «Золгенсмы», несмотря на то, что 121 млн рублей на лекарство собирали всем миром. Медики объяснили свое решение «нецелесообразностью» смены терапии. После общественного резонанса Марку все же разрешили получить дорогостоящее лечение. Причем за государственный счет. Препарат «Золгенсма» закупил фонд «Круг добра».

- Ждем укол на следующей неделе. Точной даты еще нет, - рассказал «КП»-Кубань» папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.