Мальчику с тяжелым недугом собрали 121 млн на спасительный укол, но сделать его не дали

Врачи отказали мальчику со СМА в постановке укола. Фото: m_ugrekhelidze

Сбор на дорогостоящий препарат Zolgensma семья Марка Угрехелидзе из Краснодара открыла 29 августа 2020 года. Его вели 1 год, 5 месяцев и 2 дня – все это время родители мальчика считали дни и верили, что деньги на лечение их сына будут собраны. Помочь маленькому краснодарцу взялся бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Фонду политика и общественного деятеля удалось закрыть недостающую сумму. Для этого Ройзман продавал свои картины и привлек известного комментатора Василия Уткина, который прервал молчание и вновь стал работать на телевидении. Весь гонорар спортивный журналист передал на спасение Марка.

31 января все, кто следил за судьбой малыша, облегченно вздохнули, а родители со слезами на глазах объявили, что необходимая сумма собрана. Радовались несколько дней, а 3 февраля врачебная комиссия отказала Марку в покупке лекарства. По словам папы ребенка Малхаза Угрехелидзе, медики посчитали нецелесообразным вводить Zolgensma, ведь мальчик сейчас проходит лечение и показывает положительную динамику.

- У нас есть деньги, мы готовы купить препарат. Но его просто так не пойдешь и не купишь. Компания-разработчик лекарства не выставляет счет и не продает без назначения врачебной комиссии. Необходимо разрешение медиков и подтверждение, что специализированная клиника, которая есть в России, сделает укол, - рассказал «КП»-Кубань» отец Марка. – Я написал заявление, чтобы собрали комиссию. Она прошла 3 февраля. На консилиум меня не пустили, а потом объявили, что не считают целесообразным перевод с одного препарата на другой, так как они видят положительную динамику на препарате Рисдиплам. Его сейчас принимает Марк. На вопрос, есть ли опасность, что другой препарат навредит ребенку, врачи тем не менее отметили, что он не нанесет вред.

Выехать в другую страну для постановки укола у родителей Марка нет возможности. Стоимость препарата Zolgensma фиксирована для России, и выше за границей. К тому же курс доллара и евро значительно вырос.

- У нас таких денег нет. Это дополнительные расходы на перелет, проживание. Мы подсчитали, что если ехать, то нам нужно 190 млн рублей, - сообщил Малхаз Угрехелидзе.

Сейчас родители Марка ждут заключение врачей в бумажном виде, а потом собираются писать заявление в СК и прокуратуру.

- У Марка 9 февраля день рождения. Ему исполнится 4 года. Наша мечта, чтобы он своими ногами пошел в школу. Для этого нам нужно еще очень много сделать, - отметил отец Марка.

Минздрав Краснодарского края сообщил, что решение о назначении лечения препаратом "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник.

- Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами, - пояснили в ведомстве. -Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

В краевой администрации также добавили, что сотрудники министерства на комиссии принимали участие в качестве информирующей стороны. Все, что от них требовалось, так это выступить с докладом по единственному вопросу - какое лечение получает ребёнок в данный момент.

.