Премия Рунета-2020
Тюмень
+1°
Boom metrics
Общество9 февраля 2020 15:25

«Димка спасен!»: американские врачи спасли малыша чудо-уколом за 163 миллиона рублей

Мальчик хорошо перенес генную терапию
Дима Тишунин. Скрин с instagram.com

Дима Тишунин. Скрин с instagram.com

Три дня высокой температуры у Димы Тишунины перенесли в волнениях. Организм их малыша боролся с геном, который ему ввели американские врачи, чтобы вернуть их ребенка к полноценной жизни.

Укольчик за 163 миллиона

О страшном диагнозе своего Димочки тюменская молодая семья Тишуниных узнала в 2019 году. Их пятимесячному малышу диагностировали спинальную мышечную атрофию.

По врачам они пошли, когда их малыш в 5 месяцев вдруг перестал держать головку. Слова врачей повергли в шок родителей: у ребенка тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают все мышцы, а после возникают трудности с дыханием и глотанием.

В России это заболевание не лечится, и Тишунины стали искать спасение за рубежом. Найти специалистов удалось в Америке, но цена вопроса привела их в ступор:163 миллиона рублей всего за один укол жизни! Терапию необходимо провести до наступления двухлетнего возраста малыша, иначе всё будет бесполезным.

Тюменцы не стали отчаиваться и организовали сбор средств для Димы. Они обращались к волонтерам, расклеивали листовки. Сбор шел, но сумма была баснословной. Не известно, сколько бы времени понадобилось им на сбор, если бы не новогоднее чудо.

В декабре 2019 года неизвестный перевел огромную недостающую сумму. Так Александр, Виктория и Дима Тишунины оказались в Америке в конце января 2020 года.

Тюменцы делились в «Инстаграме» каждым шагом на пути к выздоровлению Димочки: вот перелет, вот клиника, температура малыша, из-за которой введение лекарства врачи перенесли, и наконец самое долгожданное сообщение: Диме ввели лекарство и он хорошо перенес терапию.

Второй день рождения

«Добрый день, наши родные! Наконец-то мы к вам с долгожданными мегановостями. Дааа... Димочка получил свой заветный укольчик. Димка спасён! Это было нашим самым заветным желанием!» – написали 9 февраля в «Инстаграме» Тишунины.

За этими строчками кроется невероятное эмоциональное напряжение, ожидание, счастье и вздох облегчения.

Родители Димы рассказали, что генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) их ребенку провели 3 февраля и они считают этот день вторым днем рождения малыша.

Укол Диме уже поставили. Скрин с instagram.com

Укол Диме уже поставили. Скрин с instagram.com

Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа. Малыш в это время кушал, играл и в течение двух часов находился под наблюдением врачей, а после вместе с родителями отправился домой.

На этом волнения семья не закончились. Организм ребенка должен был отреагировать на внешнее вторжение лекарством.

«Самое волнительное время настало после введения. Первая неделя самая непредсказуемая, и поэтому о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали, как Димочка всё это перенесёт, и утаили на несколько дней наш секретик», – рассказывают тюменцы.

В течение первых дней Тишунины с тревогой ожидали реакции организма их сына на введённый в него вирус, который содержит копию здорового гена SMN-1 и заменяет сломанный. На третьи сутки у Димки поднялась температура до 38,5, родители сильно испугались. Врачи сказали, что, если температура поднимется еще раз, ребенка госпитализируют, но их малыш справился.

«Самое страшное позади... И теперь ему необходимо ещё больше любви, внимания и заботы! Наш малыш получил шанс на жизнь – полную возможностей, начинаний и достижений», – пишут счастливые родители.

Есть у Тишуниных и еще один повод для гордости и радости: в пятницу у Димочки прорезался зубик. Малыш возвестил об этом папу и маму громким клацаньем по деревянной матрешке.

Тюменцы признаются, что «это была нереальная» для них неделя и от души благодарят всех, кто поддержал и искренне болеет за судьбу их сыночка: «Спасибо вам, наши волшебники! Что поддержали, помогли, поверили, что это чудо возможно, и сотворили его с нами! Не хватит и жизни, чтобы отблагодарить каждого из вас за ваш вклад в спасение жизни нашего малыша!».

Добавим, что впереди у семьи Тишуниных возвращение в Тюмень и многолетняя реабилитация для их Димы.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Неизвестный «волшебник» перевел миллионы рублей на лечение тюменского малыша

Неизвестный человек анонимно перевел крупную сумму денег на спецсчет для лечения тюменского малыша Димы Тишунина. Ранее мальчику поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Деньги на дорогостоящую операцию собирали, что называется, всем миром (подробнее).