Фото предоставлено КП
Когда в семье появляется ребенок с редким заболеванием, родители часто чувствуют растерянность и страх. Однако эти эмоции - худшие враги, каких можно представить в данной ситуации. Маме с папой нужно немедленно взять себя в руки и начать действовать. Какой должен быть первый шаг - рассказывает врач-невролог реабилитационного центра «Надежда» Ольга Живаева.
- На начальном этапе доверяйте только тому, что говорит врач, ставящий диагноз, или официальным ресурсам. Найдите «своего доктора». Вам нужен не просто специалист, а координатор. Это может быть врач в федеральном центре или просто вовлеченный профессионал, который скажет: «Мы не знаем всего, но мы будем разбираться вместе с вами, - говорит доктор.
Ребенку, в первую очередь, нужны добрые и спокойные руки родителей, уверенность, что они рядом.
- Нужно выстроить реабилитацию так, чтобы ребенок именно жил, а не проходил процедуры, - подчеркивает врач.
Для этого необходимо разработать индивидуальный маршрут реабилитации, сделать так, чтобы она была вплетена в интересы ребенка. Найти кружки, лагеря и сообщества с такими же детьми, где они могут просто быть вместе, играть, общаться.
Помочь разработать маршрут для реабилитации ребенка могут в центре «Надежда».
- Мы видим за редким заболеванием живого ребенка - с его талантами, характером, желаниями. И работаем как единый механизм. Педиатр не перекладывает ответственность на генетика, а невролог - на реабилитолога. Мы умеем сокращать диагностический путь. За небольшой срок ребенок получает вердикт и понятный маршрут дальнейших действий. Мы пытаемся сдерживать болезнь там, где это возможно, и адаптировать жизнь там, где вылечить пока нельзя, - говорить Ольга Живаева.
Подписывайтесь на наши социальные сети и мессенджеры в «Дзене», Telegram, VK и «Одноклассниках». А если глушат мобильный интернет, не забывайте, что «Комсомольская правда» находится в «белом списке» и вы можете ее читать даже при отсутствии сети.