Фото: SAVESLAVA2023 / telegram.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов рублей. Семилетний мальчик из Тюмени страдает редкой формой миодистрофии Дюшенна.Помочь ему мог американский препарат Elevidys. Сбор средств длился с лета 2023 года и закончился в феврале 2024-го. Последние 50 миллионов рублей собрать Тропыниным помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.
Для лечения Святослав вместе с мамой и папой прилетел в Арабские Эмираты. После долгих обследований и подготовки мальчик получил долгожданное лекарство. Ребенок перенес процедуру хорошо. Он еще находится в больнице под наблюдением врачей.
– Всё, ребят. Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, – рассказал отец мальчика Никита Тропынин.
Напомним, что миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин, необходимый для роста и развития мышц. Болезнь приводит к потере способности ходить и в конечном итоге вызывает смерть. Американский препарат Elevidys показал свою эффективность для детей младше пяти лет, и сейчас проводятся клинические испытания для более старших детей.
Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно, несмотря на трудности и негативную реакцию некоторых людей.
Историю Святослава Тропынина мы рассказывали в наших материалах.