Премия Рунета-2020
Тюмень
-1°
Boom metrics
НовостиОбщество21 февраля 2024 13:51

В Тюмени 12-летняя девочка живет с редким генетическим диагнозом

Ребенок не может ходить и сидеть без поддержки, она практически не говорит, а спит пару часов в сутки
В Тюмени 12-летняя девочка живет с редким генетическим диагнозом.

В Тюмени 12-летняя девочка живет с редким генетическим диагнозом.

Фото: Татьяна Коркина

В Тюмени 12-летняя малышкадевочка живет с редким диагнозом – синдром Эдвардса, который характеризуется появлением дополнительной 18-й хромосомы. Это генетическое нарушение ведет за собой многочисленные пороки в развитии различных органов и систем человека и лечению не подлежит.

По словам мамы Даши, девочка родилась в срок с обычным весом, но ребенок был весь синий и тяжело дышал, с хрипами, но в роддоме утверждали, что малышка здорова. Только на второй год рождения ей был поставлен диагноз. При этом родители Даши совершенно здоровы.

После оглашения диагноза, по словам Анастасии, ей предлагали отказаться от ребенка. Ко всему прочему у Даши выявили врожденный порок сердца. Правда, к такому выводу врачи пришли только сейчас, на 12-м году жизни ребенка. Девочка не может ходить и сидеть без поддержки, она практически не говорит, а спит пару часов в сутки.

В школу Даша по объективным причинам ходить не может, для нее организовано обучение по специальной индивидуальной программе развития на дому. Конечно же, для девочки доступны занятия узких специалистов на базе социальных реабилитационных центров, но маме Даши становится непосильно поднимать взрослеющего ребенка, чтобы отправиться с ней на занятия, передает «Мегатюмень».

В социальном Фонде России по Тюменской области пояснили, что специалисты обеспечивают людей с ограниченными возможностями положенными средствами в соответствии с индивидуальной программой реабилитации.

– При заключении госконтрактов на приобретение и доставку подгузников используются конкурентные способы определения поставщиков товара, а именно аукцион в электронной форме, при котором информация о закупке сообщается неограниченному кругу лиц. В этой ситуации возможно самостоятельно приобрести положенные средства реабилитации и получить за это компенсацию или сделать это с помощью электронного сертификата, – рассказала представитель фонда Ирина Уткина.