Россиянка из-за генетического недуга пережила более 27 переломов и рассказала о жизни с такой особенностьюфотовидео

Галина родом из станицы Зеленчукской Коротчаево-Черкесской Республики. У девушки – несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, которое «бьет», практически в прямом смысле, по костям. Организм не усваивает кальций и поэтому переломы для Галины – привычное дело. Героиня рассказала о своем недуге, операциях и жизни с такой «особенностью».

До подросткового периода Галина часто получала переломы. Фото предоставлено героиней материала

– Я была здоровым ребенком. Единственное, что было не ок – голубые склеры. Это тоже особенность людей с таким диагнозом. В год я начала ходить, упала на попу и подогнула ножку под себя, так у меня случился первый перелом голеностопа на правой ноге. Мама повезла в больницу, где это подтвердили, но успокоили, что так бывает и ничего страшного.

Никто в тот момент не обратил внимание, что это тревожный звоночек.

– Переломы стали учащаться. Врачи знали, что бывает недуг, где хрупкие кости, но понятия не имели, как он называется и насколько это серьезно. Маме предлагали держать меня на кровати, что так я точно «не сломаюсь» и говорили, чтобы кормили меня белком, творогом, молотыми скорлупками от яиц. Как такового лечения не было.

Девушке пришлось пережить несколько операций. Фото предоставлено героиней материала

Часто случались абсурдные с первого взгляда переломы.

– Я испугалась паука, вздрогнула и сломала бедро. А как-то ударилась об шкаф и тоже был перелом. За всю мою жизнь плюс минус 27 переломов. Точное число ни мама, ни я не знаем, потому что в какой-то момент сбились со счета и перестали считать.

Мама девушки понимала, что ограничение дочери в движениях лишь усугубит все и занялась поиском решения проблемы, тем более ситуация ухудшилась.

– Лечение нашла только в 2007 году, когда мне было уже семь лет, а до этого она возила меня по всяким больницам, искала врачей. В итоге был подтвержден диагноз - несовершенный остеогенез и ставили мне внутривенно препараты, так как таблетки в моем случае пить бесполезно, они не усвоятся.

До операции Галине приходилось носить специальную обувь с толстой подошвой. Фото предоставлено героиней материала

По словам Галины, из-за того, что до семи лет отсутствовало правильное лечение и не было «условий для переломов», нога начала укорачиваться.

– Зоны роста были нарушены и она перестала расти. Плюс все переломы были со смещением и это тоже пагубно сказывалось на длине ноги. К 17 годам одна нога была короче другой уже на 17 сантиметров.

К таким непростым обстоятельствам, призналась девушка, со временем она привыкла.

– К 15 годам переломы прекратились. Я стала тренироваться, обращать внимание на то, как мне падать, чтобы было меньше травм. Если мы идем куда-то с подружками, они болтают о чем-то, а я думаю: « как мне наступить, чтобы не травмироваться». Несмотря на все это, у меня была стойкая уверенность в том, что когда-то у меня будут одинаковые ноги.

Галина на постоянной основе занимается спортом. В ее случае это немаловажно. Фото предоставлено героиней материала

Мама Галины рассказала дочери о клинике Илизарова, правда надежда на удлинение конечности была ничтожна мала, так как в нашей стране с таким генетическим диагнозом подобных манипуляций никогда не делали.

– Нужно было еще дождаться полового созревания, чтобы уже никакого роста и изменений в организме не происходило. Более того, раз операцию такую собирались проводить впервые, я не могла найти себе собеседника, с кем можно было бы обсудить все. Когда нас день «Х», я приехала в Курган, где мне провели первую операцию и установили аппарат Илизарова на всю правую ногу. В общей сложности удлинили бедро и голень на 11 сантиметров. Я уже тогда начала ходить более менее прямо и когда все сняли, долго привыкала, но была рада, что стало легче.

Период восстановления прошел быстро. Массаж, спортивный зал, грамотный подход ко всему, дал положительные плоды.

Галина была первой в России, кому провели операцию с такой генетической особенностью. Фото предоставлено героиней материала

– Я сразу задумалась о второй операции, хотя мне предложили выбор: операция или специальная «подбивка» на ногу, но ходить с ней всю жизнь. Мой выбор пал на первый вариант. Я хотела здоровую походку и чтобы не было проблем со спиной. В 2020 году я поехала на вторую операцию. Все прошло успешно. Про это даже телевидение снимали сюжет.

Вот только по возвращению домой, что-то пошло не так.

– Нужно было разрабатывать ногу, а я чувствую дискомфорт. Оказалось, что произошли мышечные спайки! Если по простому, то мышцы прилипли к кости! На протяжении года я ездила в реабилитационные центры и никто не мог помочь. И я не знала в чем причина.

Было принято решение вновь поехать в клинику Илизарова, к тому же, в прошлый раз девушку предупреждали о проблеме со стопой и что там тоже вероятно потребуется вмешательство.

–Мне сделали операцию на стопу и из-за того, что нога не разгибается, удлинили мышцу. Все это довольно серьезные операции, хотя говорилось о том, что вмешательства будут минимальны, видимо не в моем случае. Еще и речь шла, что реабилитационный период продлится несколько лет.

Галина призналась, что никогда не стеснялась своей особенности. Наоборот, с самого детства хотела, чтобы как можно больше людей узнали об этом недуге и о том, как с ним живут.

Несмотря на то, что еще продолжается реабилитация, Галина чувствует себя хорошо. Фото предоставлено героиней материала

– Я начала рассказывать об этом в соцсетях. Ситуаций в жизни у меня много было, когда человек спрашивал, почему я хромаю. Или мог толкнуть, пнуть, задеть, не зная, что для меня это очень травматично и тяжело. Бывало говорили: «сиди дома, раз не можешь бегать!». Хотелось, чтобы люди были добрее к друг другу.

После двух крайних операций сложности Галины не закончились.

– Была цель согнуть ногу хоть на 40-50%, когда это получилось, хотелось и на 80-90%, чтобы спокойно сидеть в очередях, в общественном транспорте. Когда я не могла согнуть ногу, приходилось ее вытягивать и люди пинали, думали, что я наглый подросток. Сейчас все еще длится реабилитация.

Заболевание в любом случае оставляет большой след на жизни. Даже если Галина относится ко всему с принятием, пониманием и осознанностью, есть моменты, которые не дают покоя.

Галина призналась, что физическая боль не так страшна, как моральная. Фото предоставлено героиней материала

– Много думаешь о своей безопасности. Невозможно отпустить контроль, так как можно получить перелом. Выбираю образ жизни такой, чтобы он был безопасный. Я работаю на себя косметологом-эстетистом и выбирала эту деятельности исходя из своих возможностей. И еще, моральный аспект для меня более болезненный, чем физический. Если второе можно поправить, исправить, вылечить, то с первым – труднее.

Зато у девушки есть отдушина в виде блога, где она смогла обрести единомышленников, поддержку, людей с такими же особенностями. Тут тоже не обошлось без препятствий, зато это здорово закалило и без того сильный дух и внутренний стержень.

– Я мало вешу для своего роста и когда видео в соцсетях залетело в топ, некоторые пожаловались на то, что я пропагандирую анорексию. Они не перешли на страницу, не ознакомились, что там и кто там, что за болезнь. У меня плохо усваивается еда и нет совсем из-за этого жира, при этом анализы замечательные. Страницу заблокировали и я не смогла обжаловать, пришлось создавать все заново. Мне не привыкать.