Премия Рунета-2020
Тюмень
+23°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
22 марта 2024 9:23

Россиянка из-за генетического недуга пережила более 27 переломов и рассказала о жизни с такой особенностью

Из-за несовершенного остеогенеза у Галины очень хрупкие кости

Галина родом из станицы Зеленчукской Коротчаево-Черкесской Республики. У девушки – несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, которое «бьет», практически в прямом смысле, по костям. Организм не усваивает кальций и поэтому переломы для Галины – привычное дело. Героиня рассказала о своем недуге, операциях и жизни с такой «особенностью».

До подросткового периода Галина часто получала переломы. Фото предоставлено героиней материала

До подросткового периода Галина часто получала переломы. Фото предоставлено героиней материала

– Я была здоровым ребенком. Единственное, что было не ок – голубые склеры. Это тоже особенность людей с таким диагнозом. В год я начала ходить, упала на попу и подогнула ножку под себя, так у меня случился первый перелом голеностопа на правой ноге. Мама повезла в больницу, где это подтвердили, но успокоили, что так бывает и ничего страшного.

Никто в тот момент не обратил внимание, что это тревожный звоночек.

– Переломы стали учащаться. Врачи знали, что бывает недуг, где хрупкие кости, но понятия не имели, как он называется и насколько это серьезно. Маме предлагали держать меня на кровати, что так я точно «не сломаюсь» и говорили, чтобы кормили меня белком, творогом, молотыми скорлупками от яиц. Как такового лечения не было.

Девушке пришлось пережить несколько операций. Фото предоставлено героиней материала

Девушке пришлось пережить несколько операций. Фото предоставлено героиней материала

Часто случались абсурдные с первого взгляда переломы.

– Я испугалась паука, вздрогнула и сломала бедро. А как-то ударилась об шкаф и тоже был перелом. За всю мою жизнь плюс минус 27 переломов. Точное число ни мама, ни я не знаем, потому что в какой-то момент сбились со счета и перестали считать.

Мама девушки понимала, что ограничение дочери в движениях лишь усугубит все и занялась поиском решения проблемы, тем более ситуация ухудшилась.

– Лечение нашла только в 2007 году, когда мне было уже семь лет, а до этого она возила меня по всяким больницам, искала врачей. В итоге был подтвержден диагноз - несовершенный остеогенез и ставили мне внутривенно препараты, так как таблетки в моем случае пить бесполезно, они не усвоятся.

До операции Галине приходилось носить специальную обувь с толстой подошвой. Фото предоставлено героиней материала

До операции Галине приходилось носить специальную обувь с толстой подошвой. Фото предоставлено героиней материала

По словам Галины, из-за того, что до семи лет отсутствовало правильное лечение и не было «условий для переломов», нога начала укорачиваться.

– Зоны роста были нарушены и она перестала расти. Плюс все переломы были со смещением и это тоже пагубно сказывалось на длине ноги. К 17 годам одна нога была короче другой уже на 17 сантиметров.

К таким непростым обстоятельствам, призналась девушка, со временем она привыкла.

– К 15 годам переломы прекратились. Я стала тренироваться, обращать внимание на то, как мне падать, чтобы было меньше травм. Если мы идем куда-то с подружками, они болтают о чем-то, а я думаю: « как мне наступить, чтобы не травмироваться». Несмотря на все это, у меня была стойкая уверенность в том, что когда-то у меня будут одинаковые ноги.

Галина на постоянной основе занимается спортом. В ее случае это немаловажно. Фото предоставлено героиней материала

Галина на постоянной основе занимается спортом. В ее случае это немаловажно. Фото предоставлено героиней материала

Мама Галины рассказала дочери о клинике Илизарова, правда надежда на удлинение конечности была ничтожна мала, так как в нашей стране с таким генетическим диагнозом подобных манипуляций никогда не делали.

– Нужно было еще дождаться полового созревания, чтобы уже никакого роста и изменений в организме не происходило. Более того, раз операцию такую собирались проводить впервые, я не могла найти себе собеседника, с кем можно было бы обсудить все. Когда нас день «Х», я приехала в Курган, где мне провели первую операцию и установили аппарат Илизарова на всю правую ногу. В общей сложности удлинили бедро и голень на 11 сантиметров. Я уже тогда начала ходить более менее прямо и когда все сняли, долго привыкала, но была рада, что стало легче.

Период восстановления прошел быстро. Массаж, спортивный зал, грамотный подход ко всему, дал положительные плоды.

Галина была первой в России, кому провели операцию с такой генетической особенностью. Фото предоставлено героиней материала

Галина была первой в России, кому провели операцию с такой генетической особенностью. Фото предоставлено героиней материала

– Я сразу задумалась о второй операции, хотя мне предложили выбор: операция или специальная «подбивка» на ногу, но ходить с ней всю жизнь. Мой выбор пал на первый вариант. Я хотела здоровую походку и чтобы не было проблем со спиной. В 2020 году я поехала на вторую операцию. Все прошло успешно. Про это даже телевидение снимали сюжет.

Вот только по возвращению домой, что-то пошло не так.

– Нужно было разрабатывать ногу, а я чувствую дискомфорт. Оказалось, что произошли мышечные спайки! Если по простому, то мышцы прилипли к кости! На протяжении года я ездила в реабилитационные центры и никто не мог помочь. И я не знала в чем причина.

Было принято решение вновь поехать в клинику Илизарова, к тому же, в прошлый раз девушку предупреждали о проблеме со стопой и что там тоже вероятно потребуется вмешательство.

–Мне сделали операцию на стопу и из-за того, что нога не разгибается, удлинили мышцу. Все это довольно серьезные операции, хотя говорилось о том, что вмешательства будут минимальны, видимо не в моем случае. Еще и речь шла, что реабилитационный период продлится несколько лет.

Галина призналась, что никогда не стеснялась своей особенности. Наоборот, с самого детства хотела, чтобы как можно больше людей узнали об этом недуге и о том, как с ним живут.

Несмотря на то, что еще продолжается реабилитация, Галина чувствует себя хорошо. Фото предоставлено героиней материала

Несмотря на то, что еще продолжается реабилитация, Галина чувствует себя хорошо. Фото предоставлено героиней материала

– Я начала рассказывать об этом в соцсетях. Ситуаций в жизни у меня много было, когда человек спрашивал, почему я хромаю. Или мог толкнуть, пнуть, задеть, не зная, что для меня это очень травматично и тяжело. Бывало говорили: «сиди дома, раз не можешь бегать!». Хотелось, чтобы люди были добрее к друг другу.

После двух крайних операций сложности Галины не закончились.

– Была цель согнуть ногу хоть на 40-50%, когда это получилось, хотелось и на 80-90%, чтобы спокойно сидеть в очередях, в общественном транспорте. Когда я не могла согнуть ногу, приходилось ее вытягивать и люди пинали, думали, что я наглый подросток. Сейчас все еще длится реабилитация.

Заболевание в любом случае оставляет большой след на жизни. Даже если Галина относится ко всему с принятием, пониманием и осознанностью, есть моменты, которые не дают покоя.

Галина призналась, что физическая боль не так страшна, как моральная. Фото предоставлено героиней материала

Галина призналась, что физическая боль не так страшна, как моральная. Фото предоставлено героиней материала

– Много думаешь о своей безопасности. Невозможно отпустить контроль, так как можно получить перелом. Выбираю образ жизни такой, чтобы он был безопасный. Я работаю на себя косметологом-эстетистом и выбирала эту деятельности исходя из своих возможностей. И еще, моральный аспект для меня более болезненный, чем физический. Если второе можно поправить, исправить, вылечить, то с первым – труднее.

Зато у девушки есть отдушина в виде блога, где она смогла обрести единомышленников, поддержку, людей с такими же особенностями. Тут тоже не обошлось без препятствий, зато это здорово закалило и без того сильный дух и внутренний стержень.

– Я мало вешу для своего роста и когда видео в соцсетях залетело в топ, некоторые пожаловались на то, что я пропагандирую анорексию. Они не перешли на страницу, не ознакомились, что там и кто там, что за болезнь. У меня плохо усваивается еда и нет совсем из-за этого жира, при этом анализы замечательные. Страницу заблокировали и я не смогла обжаловать, пришлось создавать все заново. Мне не привыкать.