В Тюменской области с муковисцидозом живут 44 ребенка

Только 12% детей, больных муковисцидозом, доживают до 15 лет.

Фото: Виктория ГАВРИК. Перейти в Фотобанк КП

В Тюменской области, по данным на 31 июля 2023 года, на учете с диагнозом «муковисцидоз» стоят 54 пациента. Редкое генетическое заболевание обнаружено у 44 детей от 0 до 17 лет. И даже несмотря на то, что они получают квалифицированную медпомощь, им каждый день дается непросто.

– С диагнозом «муковисцидоз» на учете в медицинских учреждениях Тюменской области стоят 54 человека, из них 44 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет, – прокомментировали редакции «КП» в пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области.

По словам врачей, муковисцидоз проявляется тяжелыми нарушениями работы многих органов из-за избытка слизи. Он чаще всего поражает дыхательную систему и желудочно-кишечный тракт. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смерти. Большинство больных муковисцидозом живут всего 8-9 лет. Однако качественное комплексное лечение позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и дать им шанс на полноценную жизнь.

Дети с нарушениями нуждаются в постоянном приеме лекарств и особых процедурах. Возможные отклонения здоровья будущего малыша медики могут выявить на первом скрининге – это исследование женщины на ранних сроках беременности, направленное на выявление группы риска по развитию пороков плода. Включает оно в себя два исследования. Первое – УЗИ, которое позволяет увидеть патологию или аномалию развития в анатомическом строении плода. Второе – биохимическое исследование.

Отметим, только 12% детей, больных муковисцидозом, доживают до 15 лет. Если вовремя выявить заболевание и правильно лечить больного с самого рождения, он может дожить до 40 – 50 лет. Но из-за низкого уровня диагностики до последнего времени в России это заболевание во многих случаях не выявлялось. Как результат – высокая детская смертность.

Врачи заявляют, что дети, больные муковисцидозом, не отличаются от своих сверстников: они могут хорошо учиться, работать, социально адаптированы. Но им требуется постоянное дорогостоящее лечение. Без него дети обречены. И без поддержки государства родители больных не в силах обеспечить им качественное лечение.

Медицинские специалисты советуют беременным женщинам успеть встать на учет до 13 недель, чтобы пройти обследование по полису ОМС и узнать, нет ли противопоказаний для вынашивания беременности.