«Ничто человеческое ей не чуждо»: мама девочки-аутиста о том, что болезнь дочери – не приговор

Мама девочки-аутиста – о том, что болезнь дочери – не приговор. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Маша родилась здоровым ребёнком: от младенцев-сверстников физически ничем не отличалась, да и в утробе матери чувствовала себя в прямом смысле как рыба в воде. Когда девочке был 1 год и 3 месяца, она перенесла тяжёлую ротавирусную инфекцию: три дня температура под 40, рвота, диарея. Вскоре она пошла на поправку, но осложнения всё-таки появились – пропала речь.

«Говорит» руками

– Маруся уже начала говорить – и слова, и слоги, – рассказывает её мама тюменка Юлия Кособродова. – Но после болезни у меня появилось такое чувство, как будто дочь «разговаривает» с руками и издаёт непроизвольные звуки – бессвязные и бессмысленные. Она перестала реагировать на окружающих и на своё имя. Зовёшь её: «Маша-Маша», а в ответ – тишина.

Родители Маши думали, что всё постепенно пройдёт. Но время шло, и, не увидев улучшений, отправились с ребёнком к неврологам. Врачи говорили: «Подождите, всё утрясётся, она же ещё маленькая!». Однако в 2,5 года Маше поставили «речевой диагноз», а вместе с ним – аутизм.

Реабилитация для Маши – дело привычное. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

В ответ – тишина

Сегодня реабилитация для Машули – занятие привычное. Три года она тренируется с логопедом-дефектологом в Центре коррекции и аутизма «Новые горизонты», главная цель которого – развить навыки обучения и речи у ребёнка. А ещё Маша занимается адаптивной физкультурой для аутистов по турецкой методике. Через спортивные упражнения малышка развивает координацию, мышление, выносливость и контроль за собственными эмоциями.

Даже несмотря на необходимость реабилитации, девчушка остаётся обычным ребёнком. Она любит порезвиться, поиграть и даже занимается спортом.

– Занимаемся мы плаванием вместе с тренером, – говорит Юлия. – Программа ориентирована на детей с ДЦП, но с аутизмом тоже берут. Учится кататься на роликах. Это важно для неё, ведь спорт помогает ей достичь согласованных движений.

Мама не делает скидку на то, что ребёнок – особенный. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Скидку не делать

Мама Маши поставила конкретную цель: не делать скидку на то, что ребёнок – особенный. И даже в детский сад отправила её в обычный, не коррекционный. По признанию Юли, сделано это для того, чтобы ребёнок влился в массы обычных, здоровых людей, потому что в будущем ей предстоит жить среди них.

– Многие говорят: ребёнка надо было определить в коррекционный детский сад. Может, меня осудят, но любой, даже самый тяжёлый, аутист всё равно подражает детям, которые его окружают. Маша – единственный «особый» ребёнок в садике, но проблем у нас нет. Она одевается, кушает и в туалет ходит сама, приучена к режиму дня.

Юля уверена: главное – любить своего ребёнка. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Семейная традиция

Любимые праздники Маруськи – день рождения и Новый год. Последний особенно приятный, ведь это праздник, на котором она может побыть вместе с семьёй и полюбоваться ярким фейерверком.

– У нас есть семейная традиция: на каждый Новый год печь имбирные пряники. Правда, пеку я их сама, но Маша с любопытством смотрит на мои действия, может даже куда-то пальцем залезть. Хотя вообще к кулинарии она равнодушна, – смеётся Юля. – А ещё она любит наряжать ёлку и разворачивать подарки от Деда Мороза. Домой к себе мы его не приглашаем, но в детском саду она обязательно к нему подходит, садится на коленки и ждёт, когда Дедушка ей что-нибудь даст.

А ещё Маша очень любит Новый год. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

А ещё Маша – поклонница мультиков. Вместе с Юлей они ходят на любимый «МУЛЬТ в кино», где на большом экране девочка следит за приключениями любимых героев – Маши и медведя, фиксиков, Лунтика и многих других. Она не чувствует себя какой-то «не такой». Совершенно обычный ребёнок, который ходит в кино с такими же обычными детьми.

Любит Маша и деревню. По признанию мамы девочки, для неё поездка за город к родственникам – это время свободы, развлечений и неописуемого восторга.

– Когда дочка приезжает на свежий воздух, она катается на коньках, санках, летом катается на велосипеде. Ей по барабану, кто и что о ней подумает. Если ей что-то нравится, она в это включается, не нравится – проходит мимо, – говорит мама. – Воспринимать их нужно как обычных детей. Из-за того что у Маши проблемы, я меньше любить её не стала – наоборот. Все её успехи и неудачи – это наша совместная заслуга.

Даже после развода родителей в конце прошлого года Маша не чувствует себя одинокой: папа в жизни ребёнка по-прежнему есть. Он водит её на занятия, общается с ней, любит её и балует. Правда, у бывших супругов разные взгляды на воспитание дочери. Да и отец долгое время не мог принять диагноз дочери.

– Прихотям Маши нельзя потакать. Стоит ей один раз купить шоколадку в магазине, она каждый раз будет её требовать. Если будут запрещать, она задастся вопросом: «Сначала же было можно, почему теперь нельзя?». Не станешь покупать – она начнёт кричать, валяться по полу, всё разбрасывать – в общем, делать всё, чтобы достичь желаемого. А муж у меня этого не понимает. Если я говорю «нет» – значит, нет, – говорит Юлия.

Таких немало

Детей, как Маша, в Тюменской области немало. Но Юля уверена: самое главное – любить своего ребёнка, вне зависимости от проблем со здоровьем. Тем более что аутизм – это не самое тяжёлое заболевание у малышей. Руки-ноги есть, голова на месте – всё в порядке. Почти. Женщинам, которые столкнулись с такой же проблемой, молодая мама советует не забывать о себе. Говорит, не стоит жалеть денег себе на новую кофточку.

– На все реабилитации малыша записать невозможно, – уверена Юля. – Остановитесь на методике и специалисте, которые необходимы вашему ребёнку, и не забывайте заниматься собой. Потому что счастливая мама – счастливый ребёнок.

Юля надеется, что через 2,5 года дочь всё-таки потопает ножками в школу, пусть и в класс для деток с ограниченными возможностями.

Маше поставили «речевой диагноз», а вместе с ним – аутизм. Фото: Юлия Кособродова

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

АВА-терапия

Похожая ситуация с дочерью, которую тоже зовут Маша, у тюменки Наталии Ситовой. Правда, девочке уже одиннадцать лет, но она до сих пор не говорит. Всё это время Наталия уделяла Марусе пристальное внимание, а четыре года назад, будучи подкованной в вопросах о детях-аутистах, стала учредителем центра коррекции аутизма «Новые горизонты».

– Через мотивацию мы пытаемся заинтересовать малыша какими-то упражнениями, заданиями и занятиями, – рассказала Наталия корреспонденту «Комсомольской правды» – Тюмень». – У нас нет никакого медицинского оборудования и препаратов, только игры, занятия. В силу своих заболеваний ребёнок часто неусидчив и может в любую минуту выбежать из-за стола, чтобы не заниматься. Мы же делаем так, чтобы малышу было интересно. Такой метод важен для будущих занятий в школе и детском саду.

Методика носит название ABA-терапия, то бишь прикладной анализ поведения. По словам Наталии, с помощью её меняются не сами дети, а их поведение в социуме.

– Сегодня главный враг для родителей таких ребятишек – это время. Но, к сожалению, многие папы и мамы тратят время на отрицание диагноза. Они ездят к разным врачам и жаждут услышать, что у их чада не аутизм. Я советую посвятить это время развитию и обучению ребёнка. Чем раньше мы начнём с ним работать, тем быстрее сформируем навыки и предложим больше знаний и умений, – заключила учредитель центра коррекции аутизма «Новые горизонты» Наталия Ситова.

СКАЗАНО

Депутат Тюменской областной думы Елена Кашкарова:

– Момент, когда обозначен диагноз ребенка, становится стартовой точкой в новой жизни семьи, началом кризисного периода отношений в семье. Психологическое непринятие диагноза одним из родителей, крах планов относительно будущего ребенка, к сожалению, очень частая проблема. И здесь очень важно психологическое сопровождение семьи, именно родителей и близких родственников. Зачастую родители все силы бросают на реабилитацию ребенка, откладывая в сторону свои страхи и переживания, которые копятся, а не решаются. В итоге недоговоренности, разные взгляды родителей, накопившаяся усталость и злость выливаются в предразводное состояние семьи. Поэтому, еще раз повторю, важно не забывать о себе, не стесняться обращаться за профессиональной помощью для сохранения доверительных отношений в семье, ради ее будущего.