2019-01-15T15:44:43+03:00

Особые дети в Тюмени: как живут семьи, где родился такой ребенок

После рождения ребенка с диагнозом окружение семьи сразу «чистится»
С особыми детьми работают тьюторы, которые не только настраивают их поведение, но и учат социально-бытовым навыкамС особыми детьми работают тьюторы, которые не только настраивают их поведение, но и учат социально-бытовым навыкамФото: Лидия Шумкова
Изменить размер текста:

Когда в семье рождается особый ребенок, жизнь переворачивается с ног на голову. И чаще всего расхлебывать последствия достается женщине. Отцы не могут принять ситуацию и в итоге уходят с головой в работу/спиваются/уходят из семьи. Порой это даже не вариант, а последовательность. У тюменки Натальи Пенкиной именно так и произошло – теперь лишь на ее плечи легла забота о дочке, которой 16 лет назад поставили диагноз «олигофрения».

И НАСТУПИЛА ПУСТОТА

У Натальи трое детей – старшая уже замужем и сама стала матерью, а младшей всего три года. Средняя дочь Маша, которой сейчас уже 19 лет, – особый ребенок. По словам Натальи, до двух лет она развивалась нормально, но потом что-то произошло. Когда она пошла в детский сад, то выяснилось, что справиться с ней воспитатели не могут, поэтому ее направили в коррекционное учреждение. В 1 классе общеобразовательной школы она довела учительницу до гипертонического криза и осталась на домашнем обучении. А в 18 лет получила статус инвалида 1 группы и после этого наступила пустота.

- Она закончила школу и целый год сидела дома, это была настоящая деградация. Ее уже никто никуда не стал брать, в том числе в различные коррекционные учреждения, где была хотя бы какая-то настройка поведения, общество таких же детей и хоть какое-то взаимодействие. На улице мы тоже особо не гуляли, потому что мне было страшно, - рассказала Наталья.

Семья пробовала жить в деревне, там жизнь попроще, людей меньше, да и все друг друга знают. Но жить в такой резервации не получилось, пришлось вернуться в город. Вообще, по словам Натальи, ее дочка по натуре не агрессивна, но все же поведение у нее асоциальное. Она сразу лезет обниматься, целоваться, начинает тискать человека, не рассчитывая своей силы. Многих это пугает.

Тюменка Наталья Пенкина не унывает и надеется, что Маша в будущем сможет жить более-менее самостоятельно Фото: Лидия Шумкова

Тюменка Наталья Пенкина не унывает и надеется, что Маша в будущем сможет жить более-менее самостоятельноФото: Лидия Шумкова

- После появления на свет такого ребенка общество сразу «чистится» - некоторые друзья отворачиваются, а вокруг получается вакуум. Вот и у нас половина осталась в хороших друзьях, а половина сказали – не, не, не, нам дураков не надо, - пояснила мама девочки.

Что до мужа, то сначала он ушел в карьеру, потом в запой. А теперь супруги и вовсе в разводе.

- Для меня это вполне объяснимо. Смотреть страшно, выходить на улицу стыдно. Ни друзьям не расскажешь, ни коллегам. Пап ломает очень сильно - если отец выдерживает, то он просто бриллиантовый, - посетовала Наталья.

Сама она впала в депрессию только на полгода, после того, как психиатры сказали, что ребенок с диагнозом. Но потом стала как-то выкарабкиваться, правда, в отношениях с Машей использовала неверный подход.

- Я не могла найти способ объяснить людям, которые становились объектом Машиной любви, что с ней не так. Сначала был негативизм – ну вот она дура, ничего не сделаешь. И только теперь у меня есть понимание, что надо найти к ней подход. И это настолько мировоззрение перевернуло, что сейчас появилась надежда - мир к нам тоже лицом повернется. Вообще родителей сложно вытащить из скорлупы, в которую они заперли себя и ребенка, но им нужно понять, что рано или поздно ребенок может остаться совсем один. Его в социум просто так не выпустишь и остается только психо-неврологический диспансер, где маньяки, насильники и другие агрессивные личности, - объяснила свое состояние женщина.

ИСТОРИЯ НЕ ОДНОЙ СЕМЬИ

По словам Натальи в тюменском сообществе насчитывается порядка 300 мам с особыми детьми, а у некоторых таких ребятишек даже двое. Часто причина проблем в семье кроется в том, что родители не смогли смириться с обрушившейся на них реальностью.

- Кто смог выкарабкаться, тот несмотря ни на что получит ребенка-помощника. Но кто не смог, тот так и будет сидеть в скорлупе, и в таких семьях отцы пьют, уходят. Таких очень много, - добавила Наталья Пенкина. - Многие родители становятся сразу мертвые, понимая, что ничего не сделать. И они сами не работают с собой, с ребенком, с семьей. Они в социуме не адаптированы, потому что «аутизируются» вместе с ребенком.

При этом, дети-аутисты сами себя не производят, но их количество увеличивается в геометрической прогрессии. Наталья привела в пример сведения, услышанные ей на одной из конференций по проблемам детей с нарушениями развития и аутизмом. Там прозвучало, что через 30 лет создастся общество, где особых людей 30%.

- То есть скоро это мы будем у них жить, а не они с нами, - подытожила Наталья и отметила, что именно поэтому родителям необходимо учиться взаимодействию с детьми, уметь адаптировать их в социуме. - Если проводить с родителями такую работу, когда дети только родились и получили диагноз, то многое можно изменить.

Каждое действие, даже такое простое, как приготовление омлета, для особых детей требует подробного планирования Фото: Лидия Шумкова

Каждое действие, даже такое простое, как приготовление омлета, для особых детей требует подробного планированияФото: Лидия Шумкова

СВЕТ В КОНЦЕ ТОННЕЛЯ

В Тюмени с сентября работает учебно-тренировочная квартира для ребят с нарушениями развития и аутизмом «Открой мне мир». Правда, это лишь апробационный вариант, который рассчитан на 9 месяцев работы с 18 детьми и подростками. В каждом выпуске по 6 детей, с которыми тьюторы занимаются по три месяца. Те приобретают навыки поведения и учатся обычным домашним делам - совершать покупки, готовить обед, проводить уборку, распределять дела на день. Первый выпуск уже состоялся, сейчас тьюторы работают со второй очередью ребят. Именно в нее попала Маша.

- Квартира – это капля в море, но вместе с тем, это прорыв, квантовый скачок. Потому что, если бы ее не было, мы бы в стену уперлись, - с энтузиазмом сообщила Наталья.

На занятия в квартиру Маша ходит полтора месяца, но прогресс огромный: Маша может ходить в магазин, готовить еду, мыть посуду, хотя до этого она не была способна что-то сделать правильно. Если раньше перед ее мамой стояла задача, чтобы она ей хотя бы не мешала, то теперь после этой квартиры возможно сделать так, чтобы она помогала.

- Те, у кого нет таких детей, даже не понимают, как это. Но квартира показывает, что особые дети умеют учиться, просто у них другие скорости и понятия. Из-за квартиры мы, родители, поняли, насколько мы недооценивали своих детей. Произошло это благодаря тому, что специалисты все разложили на «микродозы», расписали алгоритм по каждому делу, - объяснила Наталья.

Не только дети научились планировать свои действия, разбивать весь социально-бытовой процесс на дозы научили и родителей, ведь у них большой пробел в знаниях по взаимодействию с детьми.

- Нам как родителям хотелось бы, чтобы нас тоже научили, чтобы была школа родителей. Я даже готова убрать половину своей работы, жить победнее, но научиться, потому что это же наше будущее, - высказала надежду Наталья Пенкина. - Иллюзий я не испытываю, но хочу, чтобы Маша жила более-менее самостоятельно.

Кстати, Маша уже некоторое время работает в так называемом клубе развития человека, куда люди обращаются с различными личностными проблемами.

- Если вам нужно выйти замуж или родить, то это к Маше, - рассмеялась Наталья.

Маргарита Суворова, организатор проекта "Открой мне мир", уверена, что в нем нуждается и ребенок, и вся его семья Фото: Лидия Шумкова

Маргарита Суворова, организатор проекта "Открой мне мир", уверена, что в нем нуждается и ребенок, и вся его семьяФото: Лидия Шумкова

А ЧТО ПОТОМ?

Весной учебно-тренировочная квартира закончит свою работу. В результате появится инновационная для Тюменской области технология обучения подростков жизненной компетенции в практических условиях учебно-тренировочной квартиры, которая впоследствии может стать стартом для развития сопровождаемого проживания ребят, а также может тиражироваться в другие населенные пункты Тюменской области. Однако руководитель организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова смотрит дальше – организовать такую модель квартиры на постоянной основе, проблема лишь в том, что в перечне услуг, которые может предоставить социально ориентированная некоммерческая организация, есть лишь стационар, полустационар и консультации на дому.

- Наш вид деятельности под перечень стандартизированных услуг не подпадает. Завтра в департаменте социального развития Тюменской области мы соберем рабочую группу, чтобы обсудить эту тему. Для чиновников это сложно, поскольку они этим никогда не занимались. А здесь тем более нам придется стать пионерами, ведь в России такого пока никто не осуществлял. Услугу нужно будет обсчитать и за нее платить, - пояснила Маргарита Суворова.

На данный момент губернатор области дал распоряжение выделить квартиру под такую работу. Сейчас идет процесс заключения договора с департаментом имущественного комплекса на безвозмездное пользование. Но не пока не решен вопрос с ремонтом – квартира требует капитальных вложений, но денег на них у организации нет, как и на оплату коммунальных услуг. Но Маргарита Суворова заверила, что они что-нибудь придумают, ведь спрос со стороны родителей особых детей есть.

- Результаты космические. Видно, как в этом нуждается и ребенок, и вся его семья. Насколько им это нужно, хорошо видно, потому что семья не очень понимает, что может ребенок, что с него можно требовать и как можно с ним совладать. Методика, которая, кстати, была придумана не нами, но адаптирована под проект, может в этом помочь. Причем адаптация идет постоянно под каждого ребенка, потому что они все разные. Родителям выпускников мы передаем отработанные карты, чтобы они могли осваивать их в семье, - резюмировала руководитель «Открой мне мир».

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также